Rosa, 60 años.
“Desde mi experiencia como paciente en diálisis de hace diez años se me hace muy difícil poder definir lo que es ´vivir bien´. El hecho de saber que tenemos una enfermedad irreversible y que debemos someternos a un tratamiento para mantenernos con vida hasta que se produzca el trasplante y en otros casos no existe esa posibilidad es complicado, ya que todo es un cambio radical en nuestro diario vivir. Es reconstruirse a uno mismo.
Las etapas por las que atravesamos son aceptación, aprendizaje y superación.
- La aceptación es pasar de ser un paciente pasivo a ser un paciente activo, es decir, dejar de victimizarnos y hacernos responsables de nuestro tratamiento, tomar conciencia que todo es para nuestro bien y que con cada diálisis tenemos un día más de vida ganado.
- En cuanto al aprendizaje el mismo es continuo. Como pacientes debemos preguntar, averiguar, hablar con nuestro equipo de salud (médico enfermero, nutricionista) tener en cuenta sus recomendaciones, prestar atención a nuestro cuerpo y su comportamiento en cada diálisis. Autopercibirnos como parte de ese equipo donde el principal protagonista es el paciente.
- Superar nuestros miedos, tener una mente positiva, ponerle actitud a cada situación que debemos saltear. Armarnos de paciencia y saber que todo pasa.
En mi caso me costó mucho llegar a estas instancias hoy en día, pero conozco compañeros que para ellos ir a diálisis es un trámite y continúan con sus tareas o trabajos habituales. Todo se puede cuando le ponemos ganas y luchamos por superar nuestros miedos y desafíos que la misma vida nos presenta.
Yo sé que los médicos y su equipo trabajan para que «la enfermedad renal no se convierta en una limitación para llevar una vida diaria casi normal de sus pacientes «. Y para ello tienen en cuenta las necesidades físicas, psicológicas, emocionales y sociales de cada uno de nosotros sus pacientes y ponen a disposición las herramientas necesarias para enfrentar cada situación. Eso es un gesto muy loable merecedor de un gran reconocimiento”.
Carlos, 55 años
“Soy paciente renal desde los diecinueve años, hoy tengo 55. Mi enfermedad se despertó a raíz de un fuerte estado gripal. Mi diagnóstico fue glomérulonefritis y estuve dos años en hemodiálisis, durante ese tiempo me realizaron la rectificación de los uréteres con teflón, fui el primer paciente de la Argentina en el que se usó esta técnica en tejido blando. Llegado mi primer trasplante con donante vivo relacionado, mi calidad de vida cambió notablemente pero a los dos años y medio comencé a experimentar un rechazo crónico, por esta razón volví seis meses después a hemodiálisis, esta vez por el lapso de catorce años. En este período pasé otras patologías como hepatitis B, paratiroidectomía, neuropatía bilateral de miembros inferiores, hipoacusia como consecuencias del hiperparatiroidismo. Mi segundo trasplante con donante cadavérico fue una felicidad para mi equipo médico y obviamente para mí. Jamás tuve miedo o depresión porque me sentía contenido por mis médicos, que eran los encargados de evacuar todas las dudas con calidad y calidez que necesitamos los pacientes renales.
Durante mis casi 17 años de trasplante he tenido una hemorragia digestiva y la amputación transtibial izquierda por isquemia arterial poplítea consecuencia de mi cuadro de hipercalcemia en el segundo período de tratamiento de hemodiálisis. Después de la amputación soy un paciente anticoagulado.
No ha sido fácil, pero siempre he mirado hacia adelante. Hoy gozo de un excelente estado de salud, estoy de pie y es gracias a mis nefrólogos, principalmente. Si bien hace un año la vida nos ha cambiado por los motivos que todos sabemos, los médicos nos han informado muy bien los cuidados que deberíamos tener.
Por todo lo aquí relatado, vivir bien con una enfermedad renal es posible, por eso doy mi eterno agradecimiento al excelente equipo de nefrólogos que me tocó, con esa calidez humana y empatía para con nosotros. Gracias”.
*Los mismos revisten carácter anónimo. Los testimonios pertenecen a pacientes de nefrólogos que integran la SAN.