Ser diagnosticado con enfermedad renal puede ser un gran desafío, tanto para el paciente como para las personas que lo rodean.
El diagnóstico y manejo de la Enfermedad Renal, particularmente en las etapas avanzadas, impacta severamente en la vida de los pacientes. Lo hace al reducir su capacidad, y la de sus familiares y amigos, para participar en actividades cotidianas como el trabajo, viajar y socializar.
Los efectos secundarios pueden ser fatiga, dolor, depresión, deterioro cognitivo, problemas gastrointestinales y problemas para dormir.
Actualmente, el manejo y tratamiento de la enfermedad renal tiene como objetivo sostener el máximo posible la vida. Y para eso se preserva, restaura o sustituye la función de los riñones. Sin embargo, este enfoque centrado en la enfermedad puede ser inadecuado. No refleja las prioridades y valores de los pacientes.
Las personas que viven con enfermedad renal quieren vivir bien. La idea es mantener su rol y funcionamiento social, tener control sobre su salud y bienestar. Pero estos pacientes carecen de una participación significativa en el manejo y tratamiento de su enfermedad. Esto lleva a que perciban que el tratamiento se impone y está fuera de su control.
EMPODERAR AL PACIENTE
El Comité Directivo del Día Mundial del Riñón ha declarado 2021 el año de “Vivir bien con la enfermedad renal”. Esto se ha hecho para aumentar la educación y la conciencia sobre el manejo eficaz de los síntomas y el empoderamiento del paciente, con el objetivo final de fomentar la participación en la vida.
Si bien las medidas eficaces para prevenir la enfermedad renal y su progresión son importantes, los pacientes con enfermedad renal, incluidos los que dependen de la diálisis y el trasplante, y sus cuidadores deben sentirse apoyados. Especialmente durante las pandemias y otros períodos difíciles.
Se pide la inclusión de los pacientes en las decisiones para lograr el objetivo final de vivir bien con la enfermedad renal.
CONTROL DE LA PROPIA ENFERMEDAD
- Los pacientes con ERC y sus familiares u otros cuidadores deben estar capacitados para lograr los resultados de salud y los objetivos de vida que sean significativos e importantes para ellos.
- Esto requerirá que los pacientes comprendan su función, que tengan los conocimientos necesarios para poder interactuar con los médicos en la toma de decisiones compartida, así como que desarrollen las habilidades y el apoyo para una autogestión eficaz.
- Los pacientes deben ser parte en el desarrollo, implementación y evaluación de intervenciones. Esto debe estar respaldado por una comunicación coherente, accesible y significativa.
- También hace falta un enfoque basado en las fortalezas que abarque estrategias para apoyar la resiliencia del paciente,
- aprovechar las conexiones sociales,
- generar conciencia y conocimiento del paciente,
- establecer la confianza y el control en el autocuidado.
- Hacemos un llamado para un manejo de síntomas más efectivo, más integrado y holístico para todos los pacientes con enfermedad renal más allá de las terapias renales tradicionales.
- se necesitan estrategias efectivas para identificar y manejar los síntomas que causan sufrimiento, como dolor, problemas de sueño, ansiedad, depresión, estrés, movilidad, fragilidad y otros
- más educación y estrategias de manejo para aliviar estos síntomas, de modo que los pacientes y sus cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida relacionada con la salud.
ENFOQUE EN EL PACIENTE
Debemos ir más allá del status quo y avanzar en el enfoque centrado en el paciente en la investigación, la práctica y las políticas.
El empoderamiento del paciente, la asociación y la mejora de las comunicaciones, combinados con un cambio de paradigma hacia un enfoque de la atención basado en las fortalezas, pueden inspirar confianza y esperanza en los pacientes de que pueden vivir bien con la ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA.